Sta (niet) stil bij POTS

Georganiseerd door: Dit is POTS

Begunstigde: Dit is POTS


Wat willen we doen?
Zorgverleners voorzien van gedegen informatie over POTS.

Wat is POTS?
POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Het is een stoornis in het autonoom zenuwstelsel, dat er niet in slaagt de bloedcirculatie te reguleren. Dit zorgt voor ernstige klachten die iemands leven compleet op zijn kop zetten. Op onze website Dit is POTS kun je meer informatie vinden over deze aandoening.

Waarom is deze campagne nodig?
In België en Nederland is er nog een groot gebrek aan kennis over POTS, waardoor mensen onnodig lang lijden. Momenteel duurt het meerdere jaren voordat iemand met klachten de POTS diagnose krijgt. En zie dan nog maar eens een arts te vinden die je kan behandelen... Bovendien is behandeling van POTS momenteel gericht op het bestrijden van symptomen, verder moet je er maar mee leren leven.

Daar willen wij vanuit Dit is POTS wat aan doen. Ons platform heeft als doel om binnen Nederland en België meer bekendheid te geven aan POTS en andere vormen van dysautonomie (oftewel, disfunctioneren van het autonome zenuwstelsel). Door meer bekendheid voor POTS te genereren onder zorgverleners in de eerste lijn, worden patiënten sneller doorverwezen en kan de behandeling eerder ingezet worden. Bovendien zorgt meer kennis van POTS onder specialisten voor meer en betere behandelingsmogelijkheden. Op termijn kan er dan hopelijk meer wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden naar oorzaken van deze ernstige aandoening, zodat er wellicht ooit daadwerkelijk genezen kan worden.

Hoe dan?
Via deze crowdfunding zamelen we geld in om informatiepakketten te drukken. Deze zullen we verzenden naar huisartspraktijken die hiervoor open staan.

Elk pakket zal bevatten:
- een wetenschappelijke infobrochure voor de arts
- een poster (om het grote publiek bewust te maken van POTS)
- een pakketje flyers voor in de wachtkamer (die herkenning en een aha-belevenis moet bieden aan patiënten die nog geen diagnose hebben)

De kosten van elk infopakket zijn €7. Het doel van deze campagne is dus om 200 informatiepakketten te drukken en verspreiden. Help jij mee ons doel te bereiken?

Wanneer?
Oktober staat zoals elk jaar in het teken van dysautonomie en POTS.
Gedurende deze maand doen wij ons uiterste best om het doel van deze campagne te behalen! Begin november maken we de balans op en laten we weten hoeveel infopakketten er daadwerkelijk gedrukt worden. Help jij mee?

update icon

Nog geen updates geplaatst

GroupGift information

1206,00

verzameld van de € 1400.00
86% Complete

58 bijdragers

Resterende tijd om bij te dragen:
0 0 0 0 dagen
0 0 0 0 uur
0 0 0 0 minuten
0 0 0 0 seconden
Bijdragen Bijdragen kan anoniem

Onze veiligheidslabels

Maestro
Bancontact
iDeal
Visa
Mastercard
Bankwire

Berichten

GroupGift information

1206,00

verzameld van de € 1400.00
86% Complete

58 bijdragers

Resterende tijd om bij te dragen:
0 0 0 0 dagen
0 0 0 0 uur
0 0 0 0 minuten
0 0 0 0 seconden
Bijdragen Bijdragen kan anoniem

Onze veiligheidslabels

Maestro
Bancontact
iDeal
Visa
Mastercard
Bankwire
Anoniem € 70,00
Een duwtje om niet te lang stil te staan ...
Bijgedragen op 22-10-2018
Demi Kaiser € 7,00
Demi
Bijgedragen op 17-10-2018
Anoniem € 35,00
Een kleine bijdrage voor moedige mensen.
Bijgedragen op 12-10-2018
Jose Hermans € 30,00
Voor mijn alleroudste en beste vriendin Jonie!!!! You rock!!!! Zo trots op jou!
Bijgedragen op 12-10-2018
Anoniem € 10,00
Omdat onze dochter naast Ehlers Danlos ook POTS heeft weten we hoe belangrijk onderzoek en kennis is!Succes toppers!!
Bijgedragen op 11-10-2018
Start ook zelf een groepspotje voor een cadeau of inzamelactie:

Start ook zelf een groepspotje voor een cadeau of inzamelactie:

  • Duidelijk overzicht van alle bijdragers
  • Iedereen kan bijdragen, waar hij zich ook bevindt
  • Kies wat je met het verzamelde bedrag wil doen
Start een groepspotje